Τα γενετικά δεδομένα χρησιμοποιούνται για τη διεξαγωγή στατιστικών αναλύσεων ασθενειών.
PIXABAY
Γνωρίζατε ότι όταν κάνετε ορισμένες γενετικές εξετάσεις, η εταιρεία μπορεί να κερδίσει χρήματα προσθέτοντας τα δεδομένα σας σε άλλες επιχειρήσεις;
Τώρα οι νέες αγορές που βασίζονται σε blockchain θα μπορούσαν να δώσουν στους ιδιώτες τον έλεγχο της πρόσβασης στα κρυπτογραφημένα δεδομένα DNA τους και την δυνατότητα να τα πουλήσουν σε ερευνητικές εταιρείες για δικά τους κέρδη.
Η Google της εξατομικευμένης υγειονομικής περίθαλψης
Οι δοκιμές DNA των καταναλωτών είδαν πρωτοφανή δημόσια ζήτηση το 2017.
Με μία εκτίμηση, διεξήχθησαν 10 εκατομμύρια γενετικές εξετάσεις σε άτομα από εταιρείες όπως το AncestryDNA.
Οι χρήστες που χρησιμοποιούν αυτές τις υπηρεσίες ενδέχεται να μην συνειδητοποιήσουν ότι τα πραγματικά χρήματα για ορισμένες από αυτές τις εταιρείες θα μπορούσαν να είναι η πώληση γενετικών δεδομένων σε τρίτους για ιατρική έρευνα.
"Το μακρύ παιχνίδι εδώ δεν είναι να κερδίσετε χρήματα που πωλούν πακέτα ... μόλις έχετε τα δεδομένα, [η εταιρεία] κάνει στην πραγματικότητα το Google της εξατομικευμένης υγειονομικής περίθαλψης."
Αυξανόμενη ζήτηση για γονιδιώματα
Η κατανόηση της περίπλοκης σχέσης μεταξύ της γενετικής και της ασθένειας απαιτεί ισχυρές στατιστικές δοκιμές.
Η επανάσταση της γονιδιωματικής υγειονομικής περίθαλψης χρειάζεται συνεπώς πολλά γονιδιώματα για τα καύσιμα της.
Ταυτόχρονα, τα γονιδιωματικά δεδομένα μπορούν να αποκαλύψουν άκρως προσωπικές πληροφορίες σχετικά με εμάς (και τους συγγενείς μας), ειδικά όταν συνδυάζονται με τα πολύ ιδιωτικά μας δεδομένα για την υγεία .
Υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα μεταξύ ατόμων, εταιρειών και ερευνητικής κοινότητας.
Πώς μπορεί να βοηθήσει το blockchain;
Οι αγορές για αγορά και πώληση δεδομένων DNA θα δημιουργηθούν με τη δημιουργία αποκλειστικών "μαρκών" κρυπτοσυχνότητας.
Οι άνθρωποι θα μπορούν να πουλούν τα (κρυπτογραφημένα) γονιδιωματικά δεδομένα τους σε ερευνητές για μάρκες, τις οποίες μπορούν να εξαργυρώσουν ή να χρησιμοποιήσουν για να αγοράσουν υπηρεσίες, όπως εκθέσεις για τον κίνδυνο ασθενειών.
Πρόκειται για μια νεοσύστατη βιομηχανία και είναι πιθανό να δούμε περισσότερες νεοσύστατες επιχειρήσεις σε αυτό το διάστημα.
Για να μετρήσουμε τι μπορεί να μοιάζει αυτό το νέο οικοσύστημα, μιλήσαμε με εκπροσώπους από τρεις εταιρείες: τον David Koepsell, διευθύνοντα σύμβουλο της Encrypgen, τον Bob Kain, διευθύνοντα σύμβουλο της Luna DNA και τον Alexey Gorbachev, ιδρυτή της Zenome .
Από αυτές τις τρεις πλατφόρμες, τοEncrypgen φαίνεται να είναι το πιο απομακρυσμένο.
Είναι ελεύθερη η μεταφόρτωση και η ασφαλή αποθήκευση γονιδιωματικών δεδομένων για έως και πέντε μέλη της οικογένειας (συμπεριλαμβανομένων των κατοικίδιων ζώων) και η ανταλλαγή δεδομένων με το γιατρό σας.
Οι καταναλωτές μπορούν να χρησιμοποιήσουν έναν από τους παρόχους ακολουθίας στο ιδιωτικό blockchain ή να ανεβάσουν την ακολουθία DNA τους από έναν άλλο πάροχο. Η πρόσβαση ελέγχεται από το χρήστη.
Εάν τα δεδομένα DNA προέρχονται από άλλον πάροχο, ίσως έχετε ήδη υπογράψει μια συμφωνία που επιτρέπει την πρόσβαση τρίτων δεδομένων.
Θα ειδοποιηθείτε αν κάποιος θέλει να αγοράσει πρόσβαση στο γονιδίωμα σας (χρησιμοποιώντας τα μάρκες του DNA του Encrypgen) και μπορεί να πει ναι ή όχι.
Μπορείτε να αφαιρέσετε το γονιδίωμα σας από την υπηρεσία (και μελλοντική πρόσβαση) όποτε θέλετε, αλλά οποιαδήποτε χρήση που χορηγήθηκε προηγουμένως θα συνεχιστεί.
ΒΊΝΤΕΟ Ο Blockchain εξήγησε: την τεχνολογία πίσω από το Bitcoin
LATELINE
Η πλατφόρμα του Zenomeχρησιμοποιεί τους υπολογιστικούς πόρους πολλών "κόμβων" (υπολογιστές διαφορετικών ανθρώπων) σε μια κατανεμημένη προσέγγιση της γονιδιωματικής ανάλυσης.
Προκειμένου να προστατευθεί το απόρρητο των χρηστών, τα γονιδιωματικά δεδομένα είναι κατακερματισμένα έτσι ώστε κανένας κόμβος να μην έχει πλήρες αντίγραφο.Οι προσωπικές πληροφορίες αποθηκεύονται στον υπολογιστή του χρήστη και κρυπτογραφούνται.
Αρχικά, θα είναι ελεύθερη η μεταφόρτωση δεδομένων. Σε αντάλλαγμα λαμβάνετε ασφαλή χώρο αποθήκευσης και μια ελεύθερη αναφορά σχετικά με την υγεία και την προέλευσή σας. Οι χρήστες μπορούν να πουλήσουν πρόσβαση και να αγοράσουν υπηρεσίες ανάλυσης χρησιμοποιώντας μάρκες Zenome DNA (ZNA).
Οι χρήστες μπορούν να μεταφορτώσουν δεδομένα στηνπροστατευμένη βάση δεδομένων τουLuna εάν παρέχουν ευρεία συναίνεση στις μελέτες.
Οι χρήστες θα λάβουν το Luna Coin σε αντάλλαγμα για σημαντικές πληροφορίες όπως τα δεδομένα για την υγεία.
Αυτή η ευρεία συναίνεση θα επιτρέψει σε συναφή τρίτα μέρη (όπως ακαδημαϊκούς ερευνητές και φαρμακευτικές εταιρείες) να διεξάγουν έργα ανακαλύψεων σε δεδομένα που δεν προσδιορίζονται με αμοιβή.
Η Luna δεν θα αποκαλύψει πληροφορίες για τους χρήστες, αλλά εάν κάποιος τρίτος ενδιαφέρεται να πραγματοποιήσει κλινικές δοκιμές σε συγκεκριμένο γονότυπο, τότε η Luna θα διευκόλυνε την εισαγωγή και τη σχέση (με τη συγκατάθεση του χρήστη).
Καθώς αυξάνεται η βάση δεδομένων, η αξία της αυξάνεται.
Το Luna DNA δεν προσφέρει αρχικά υπηρεσίες ανάλυσης: ο πρωταρχικός στόχος είναι να καταστεί δυνατή η γονιδιωματική έρευνα.
Είστε πλούσιοι από αυτό;
Πιθανώς όχι. Η αξία δολαρίου του γονιδιώματός μας είναι δύσκολο να μαντέψει και είναι επίσης πιθανό να αυξηθεί καθώς βρίσκουμε νέες χρήσεις για τα δεδομένα.
Ο Zenome εκτιμά ότι 23andMe έχει κάνει μέχρι σήμερα $ 130 εκατομμύρια από την πώληση πρόσβασης σε 1 εκατομμύριο γονότυπους σε φαρμακευτικές εταιρείες - η οποία ανέρχεται σε $ 130 ανά γονότυπο.
Η κυτταρική σειρά της (HeLa) λήφθηκε χωρίς συγκατάθεση και συνέχισε να κάνει άφθονο πλούτο για τη βιοϊατρική βιομηχανία.
Είναι απίθανο ότι ένα γονιδίωμα μόνο θα οδηγούσε άμεσα σε τέτοια ογκώδη κέρδη (αν και είναι αδύνατο να αποκλείσουμε αυτό).
Είναι πολύ πιθανό να πωλήσετε πρόσβαση στα δεδομένα σας για σκοπούς μελέτης, όπως συμμετοχή σε μια δοκιμή φαρμάκων, και να υπογράψετε μια συμφωνία που αποκλείει την ιδιοκτησία σε οποιαδήποτε διπλώματα ευρεσιτεχνίας που προκύπτουν από αυτή τη συμμετοχή.
Για ερευνητικές μελέτες, η αξία ενός γονιδιώματος θα επηρεαστεί έντονα από την ποσότητα και την ποιότητα των ιατρικά σχετικών δεδομένων που συνδέονται με αυτό, όπως για παράδειγμα ένα οικογενειακό ιστορικό καρδιακής νόσου.
Ορισμένα γονιδιώματα μπορεί να είναι πιο ενδιαφέρουσα από άλλα, για παράδειγμα υπεράριθμους εφήβους - άτομα ηλικίας άνω των 110 ετών.
Οι φορείς των σπάνιων γενότυπων ή των ατόμων με συγκεκριμένες ασθένειες είναι πιθανό να είναι πιο επιθυμητοί για ερευνητικούς σκοπούς.
Υπάρχουν κίνδυνοι για τη λύση αυτή;
Ευκολία στη χρήση και συναινετική συναίνεση: Η αγορά και πώληση κρυπτοσυχνότητας είναι επί του παρόντος τεχνικά δύσκολη.
Ταυτόχρονα, η συγκατάθεση για την πρόσβαση σε δεδομένα γονιδιώματος και η κατανόηση των επιπτώσεων μιας αίτησης πρόσβασης μπορεί να είναι περίπλοκη.
Για να μπορέσουν αυτές οι εταιρείες να δώσουν στους ανθρώπους τον έλεγχο του ιδιωτικού τους απορρήτου, θα πρέπει να είναι πολύ σαφείς σχετικά με το τι πραγματικά συμφωνείται σε ένα αίτημα δεδομένων.
Ποιότητα: Αυτό είναι ένα ζήτημα και στις δύο πλευρές της εξίσωσης.Υπάρχουν αρκετές άμεσες υπηρεσίες DNA για καταναλωτές με αμφισβητήσιμη επιστημονική βάση, όπως η πρόβλεψη του μωρού του ζευγαριού .
Ίσως είναι δύσκολο για τους χρήστες να δουν αν οι υπηρεσίες υποστηρίζονται από την επιστημονική επιστήμη.
Αντίθετα, αυτές οι πλατφόρμες επιβραβεύουν τους χρήστες για δεδομένα που είναι χρήσιμα για τη γενετική έρευνα.
Αυτό θα μπορούσε ενδεχομένως να ενθαρρύνει την παροχή παραπλανητικών ή ανακριβών δεδομένων υγείας.
Τιμολόγηση: Τα κρυπτοσυστήματα είναι επίσημα ευμετάβλητα και το νομικό τους καθεστώς δεν έχει ακόμη καθοριστεί σαφώς.
Γενικότερα, υπάρχει ο κίνδυνος η ίδια η δημιουργία μιας αγοράς DNA να αυξήσει το κόστος πρόσβασης στα γονιδιωματικά δεδομένα.
Οι άνθρωποι θα δώσουν ακόμα το DNA για έρευνα όταν μπορούν να το πουλήσουν;
Οι Encrypgen και Zenome δήλωσαν ότι η τιμή της πρόσβασης στα δεδομένα θα αποφασιστεί από την ανοικτή αγορά, ενώ η Luna προβλέπει διαφορετική τιμολόγηση για μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και εταιρείες.
Ο Zenome σημείωσε ότι το συνολικό κόστος για τους ερευνητές μπορεί να μειωθεί εάν δεν χρειάζεται πλέον να παράγουν τα ίδια τα δεδομένα.
Προστασία προσωπικών δεδομένων και ασφάλεια: Τα blockchains είναι ασφαλή, αλλά καμία τεχνολογία δεν είναι αλάνθαστη . Υπάρχει επίσης ο κίνδυνος η επιβολή του νόμου να πιέζει τις εταιρείες να μοιράζονται δεδομένα DNA.
Οι Encrypgen και Zenome ανέφεραν ότι τα δεδομένα αποθηκεύτηκαν με τέτοιο τρόπο ώστε να μην μπορούν να ταυτοποιήσουν τα άτομα. Ο Luna μπορούσε να εντοπίσει άτομα, αλλά δήλωσε ότι δεν θα επέτρεπε την πρόσβαση σε εξωτερικούς φορείς.
Centralization: Αν η πλειονότητα των γονιδιωματικών δεδομένων του κόσμου καταλήξει σε μια ενιαία πλατφόρμα, τότε η κοινωνία θα είναι σε θέση να εμπιστευτεί ότι η εταιρεία θα συνεχίσει να ενεργεί ηθικά.
Ελέγξτε τα γονιδιωματικά σας δεδομένα
Οποιοδήποτε σύστημα κινδυνεύει και είναι ακόμα πολύ πρώιμο για αυτές τις νεοσύστατες επιχειρήσεις.
Μόνο το μέλλον μπορεί να πει πώς θα αντιμετωπίσει ο καθένας αυτά τα ζητήματα κατά την εφαρμογή τους.
Η πραγματική ιδιοκτησία του DNA μας και της ψηφιακής του εκπροσώπησης είναι προς το παρόν νομικά ασαφής .
Οι έρευνες δείχνουν ότι οι άνθρωποι είναι πιο πιθανό να συμμετάσχουν στην έρευνα γονιδιωματικής όταν οι πολιτικές απορρήτου δείχνουν σαφώς την κυριότητα των δικών τους δεδομένων και τον έλεγχο της χρήσης τους.
Ανεξάρτητα από τη νομική κατάσταση, αυτό που προτείνονται από αυτές τις εταιρείες πρέπει να παρέχει έλεγχο των γονιδιωματικών δεδομένων σε άτομα. Αυτό φαίνεται σαν ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση.
Ο Caitlin Curtis είναι επίτιμος ερευνητής στο Πανεπιστήμιο του Queensland.
Ο James Hereward είναι μεταδιδακτορικός ερευνητής στην οικολογική και εξελικτική γενετική στο Πανεπιστήμιο του Queensland.
Αρχικά δημοσιεύθηκε στο The Conversation
No comments:
Post a Comment