ΦΩΤΟΓΡΑΦΊΑ
Η Jessica Panetta κρατά την ελπίδα για μια θεραπεία για την ενδομητρίωση.
Η Τζέσικα Πανέτα ήταν 15 όταν οι περίοδοι της έγιναν αφόρητοι. Σχεδόν δύο δεκαετίες αργότερα, εξακολουθεί να αναζητά ανακούφιση από την ενδομητρίωση, καθώς οι γιατροί και η ομοσπονδιακή κυβέρνηση βιάζονται να αντιμετωπίσουν μια ασθένεια την οποία παραδέχονται ότι θεωρήθηκε από καιρό ως «μόνο μια παρτίδα γυναίκας».
Υπάρχουν δύο πράγματα που η Τζέσικα έχει μαζί της ανά πάσα στιγμή.
Το πρώτο είναι ένα μπουκάλι ζεστού νερού που διευκολύνει, λίγο περισσότερο, τον συνεχή πόνο που διέρχεται από το σώμα της.
Το άλλο είναι ένα σημειωματάριο, στο οποίο καταγράφει κάθε χάπι που παίρνει για να αποφευχθεί η τυχαία υπερδοσολογία στην ομίχλη του ιατρικά επαγόμενου ανακούφισης πόνου.
Στα 32, η ενδομητρίωση της Τζέσικα - μια ασθένεια όπου ο ενδομητρικός ιστός αναπτύσσεται έξω από τη μήτρα - κυριαρχεί στη ζωή της.
Τα συμπτώματα του "endo" συνήθως ξεκινούν με τον εξουθενωτικό πόνο της περιόδου και τις βαριές ή σταθερές περιόδους, αλλά μπορούν να επεκταθούν σε θέματα εντέρου, φούσκωμα, ναυτία και ακόμη και στειρότητα.
Εκτιμάται ότι 1 στις 10 Αυστραλιανές γυναίκες έχουν την ασθένεια, αλλά η σοβαρότητα ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό.
Η Τζέσικα βρίσκεται στο άκρο.
«Έχω χρόνιο πόνο κάθε μέρα», λέει.
"Ο πόνος μπορεί να είναι τόσο έντονος που ουσιαστικά δεν μπορώ να κινηθώ. Δεν μπορώ να κάνω τίποτα μόνος μου και βάζω στο κρεβάτι με περίπου τρία μπουκάλια ζεστού νερού - ένα στομάχι μου, ένα στο στήθος μου και ένα κάθονται στην πλάτη μου.
"Σε μια κακή μέρα πάντα σκέπτομαι αν πρέπει να πάω σε έκτακτη ανάγκη ή όχι."
Η ατέλειωτη προσπάθεια της Jessica για να διευκολύνει την κατάσταση έχει τεντώσει τον ιατρικό επαγγελματία πέρα από τα όριά του.
Έχει δοκιμάσει σχεδόν κάθε ποικιλία φαρμάκων, συμπεριλαμβανομένου ενός για την επαγωγή της εμμηνόπαυσης.
Όταν έτρεξαν την πορεία τους, ήρθε η ώρα για χειρουργική επέμβαση.
Η Jessica είχε οκτώ χειρουργικές επεμβάσεις τα τελευταία 10 χρόνια.Τώρα, όταν πηγαίνει στο χειρουργείο, δίνει εντολή στους χειρουργούς να επαναχρησιμοποιήσουν τα παλιά σημεία εισόδου για να ελαχιστοποιήσουν τον αριθμό των ουλών που είναι ήδη διακεκομμένες στην κοιλιά της, όπως τρύπες από σφαίρες.
Είχε τελικά σημεία που καίγονται από το διάφραγμα, το τοίχωμα της κοιλιάς, το πλευρό, το θύλακα του Douglas, την ουροδόχο κύστη, τα έντερα και το συκώτι.
"Έχω δοκιμάσει μια ολιστική προσέγγιση, πήγα να δω τους naturopaths, τους οστεοπαθητικούς, τους ομοιοπαθητικούς, τον βελονισμό, την παραδοσιακή κινεζική ιατρική και τις αμέτρητες δίαιτες", λέει η Jessica.
Πριν από πέντε χρόνια, χωρίς καμία θεραπεία, η Τζέσικα θεωρήθηκε ότι έχει μόνιμη αναπηρία και δεν μπορεί να εργαστεί από τότε.
"Για μένα, δεν ξέρω αν είμαι αισιόδοξος για το μέλλον μου", υποθέτει.
Γιατί οι γυναίκες έχουν αφεθεί να μαλακώσουν
Για χρόνια η ασθένεια ήταν είτε λίγο κατανοητή είτε, ίσως, ελάχιστα εκτιμημένη.
Ο Martin Healey είναι ο επικεφαλής της μονάδας γυναικολογίας στο Βασιλικό Νοσοκομείο Γυναικών στη Μελβούρνη.
Αντιμετωπίζει τις γυναίκες με endo και λέει ότι υπάρχουν δύο λόγοι που έχουν υποστεί τόσο πολύ στο παρελθόν.
Το πρώτο είναι ότι είναι εξαιρετικά δύσκολο να διαγνωστεί και συνήθως μπορεί να γίνει μόνο με χειρουργική επέμβαση, όπως μια λαπαροσκόπηση.
"Όλες οι χειρουργικές επεμβάσεις είναι επικίνδυνες, πράγμα που σημαίνει ότι πολλές γυναίκες μπορεί να έχουν την πάθηση τους χωρίς θεραπεία για πολλά χρόνια και να αντιμετωπίζουν χρόνια καθυστέρησης πριν από τη διάγνωση", λέει ο αναπληρωτής καθηγητής Healey.
"Αυτό συμβαίνει ιδιαίτερα στις νέες γυναίκες και τους εφήβους".
Ο δεύτερος λόγος ζωγραφίζει το ιατρικό επάγγελμα σε ένα πολύ πιο ζοφερό φως.
"Ο άλλος, ο οποίος ελπίζω ότι είναι μια κατάσταση εξασθένισης, είναι οι γιατροί απλά λέγοντας" βλέμμα, πόνος περιόδου είναι φυσιολογικό για τις γυναίκες, αυτό είναι το δικό σας.
"Είμαι λίγο σκληρή στην ορολογία μου, αλλά αυτό ήταν το είδος της προσέγγισης απλά λέγοντας« αυτό είναι φυσιολογικό, τι παραπονιέστε για, απλά βάλτε τη μύτη σας κάτω και συνεχίστε με την εργασία ».
"Αυτό αλλάζει, αλλά από όπου προέρχουμε."
Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε άγχος και κατάθλιψη για τις γυναίκες που έχουν ενδομητρίωση, προσθέτει ο Αναπληρωτής Καθηγητής Healey, επειδή ζουν με συνεχή πόνο και κανείς δεν τους πιστεύει.
«Νόμιζα ότι ήταν έτσι για όλους»
Η Melanie Humphrey το γνωρίζει καλύτερα από τους περισσότερους ανθρώπους.
Από τότε που πήρε για πρώτη φορά την ηλικία των 12 ετών αισθάνθηκε απίστευτα επώδυνη.
Καθώς προχώρησε στο γυμνάσιο, διαπίστωσε ότι όλο και περισσότερο άρρωστων ημερών αδυνατούσε να βγει από το κρεβάτι επειδή οι πόνοι της περιόδου ήταν τόσο κακοί.
Η Μελάνι σκέφτηκε ότι ίσως ήταν φυσιολογικό. Μετά από όλα, μερικοί από τους φίλους της παραπονέθηκαν για πόνο, αν και δεν φαινόταν ποτέ στο ίδιο επίπεδο.
"Θα ήθελα να πω στον γιατρό για το τι συμβαίνει και πόσο κακό ήταν και θα πήγαιναν« αυτό είναι φυσιολογικό », λέει.
"Κανένας δεν είπε ποτέ ότι ίσως είναι κάτι πιο σοβαρό."
Τα πράγματα συνέχισαν όπως και εδώ και χρόνια, ο πόνος να γίνει σαν μια ανεπιθύμητη σκιά που ακολούθησε τη Melanie παντού.
Αλλά σε 21 πράγματα κλιμακώθηκε.
«Άρχισα να παίρνω συνεχώς την περίοδό μου, όπως και δεν σταμάτησε», λέει.
Χρειάστηκαν τρείς μήνες για να πάρει ένα εξειδικευμένο ραντεβού, κατά τη διάρκεια του οποίου τα επίπεδα σιδήρου μειώθηκαν και αισθανόταν όλο και περισσότερο άρρωστος.
Η Scans πρότεινε ότι είχε ενδομητρίωση, αλλά δεν θα ξέρει σιγουριά μέχρι να μπορέσει να πάει για χειρουργική επέμβαση για να επιβεβαιώσει τη διάγνωση.
Το τοπικό νοσοκομείο της δήλωσε ότι θα χρειάζονταν έξι μήνες για να μπορέσει να εισέλθει. Προσπάθησε ένα άλλο, λίγο πιο μακριά, και η απάντηση ήταν 12 μήνες.
Η Melanie την περιμένει τώρα και λέει ότι ο πόνος είναι σταθερός και χειροτερεύει.
"Σε μια καλή μέρα είναι ακριβώς εκεί, αλλά δεν με σταματά να κάνω πράγματα. Σε μια κακή μέρα ξυπνάω και σκέφτομαι" Ω αγαπητό "," λέει.
«Αναγκάζω τον εαυτό μου να προσπαθήσω να σηκωθώ και να προσπαθήσω να πάρω παυσίπονα και να κάνω μερικές ασκήσεις που θα μπορούσαν να ανακουφίσουν την ένταση στην πλάτη μου. Μερικές φορές λειτουργεί, μερικές φορές δεν συμβαίνει.
«Όταν δεν παίρνω μόνο μερικά παυσίπονα και προσπαθώ να πάω πίσω στον ύπνο και να κοιμηθώ μέσα στον πόνο».
Η Melanie μελετάει τώρα, αλλά φοβάται την ημέρα που θα πρέπει να πει σε έναν υποψήφιο εργοδότη για την κατάστασή της, γιατί θα υπάρξουν στιγμές που απλά δεν θα μπορέσει να εργαστεί.
Και τότε υπάρχει ακόμα μεγαλύτερη ανησυχία που έχει αρχίσει να λυμαίνεται στο μυαλό της.
«Ανησυχώ για τη γονιμότητα», λέει.
«Θα μπορέσω να συλλάβω ένα μωρό; δεν ξέρω πόσο κακή είναι η ενδομητρίωση μου.
"Δεν θέλω να μάθω ότι περίμενα πολύ και τώρα δεν μπορώ να έχω παιδιά".
«Έχω εξαιρετικές ανησυχίες για την κατοχή παιδιών», λέει η Τζέσικα
ABC NEWS
Η Jessica μοιράζεται παρόμοιους φόβους, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο θα μπορούσε να αντιμετωπίσει ακόμα και αν είχε παιδί.
"Έχω εξαιρετικές ανησυχίες", λέει.
"Αν δεν μπορώ να διαχειριστώ τον πόνο μου σε καθημερινή βάση και ακόμη και να φροντίζω τον εαυτό μου, πώς μπορώ να το κάνω αυτό με ένα αβοήθητο μωρό;"
Οι γυναίκες με Endo δεν είναι πλέον μόνοι
Η Τζέσικα έχει γίνει ένας άγριος αγωνιστής που τώρα αφιερώνει το χρόνο της για να βοηθήσει τις "αδελφές endo" της, οι οποίες αγωνίζονται επίσης για τη νόσο.
Όπως και πολλοί άλλοι στη θέση της, έχει γίνει ένας εξειδικευμένος ειδικός endo και η ομάδα Facebook που δημιούργησε - Sisters της Μελβούρνης Ενδομητρίωσης - έχει περίπου 800 μέλη που ανταλλάσσουν ιστορίες και βασίζονται μεταξύ τους για ηθική υποστήριξη.
Ενώ η Jessica είναι ανήσυχη για το μέλλον της, προσκολλάται σε μια πεποίθηση ότι τα πράγματα πρέπει να γίνουν καλύτερα για τους άλλους.
«Προσεύχομαι στο Θεό ότι κάποια μέρα θα βρουν μια θεραπεία ή τουλάχιστον μια καλύτερη θεραπεία για την ενδομητρίωση», λέει.
Η Τζέσικα ίσως βρήκε τους πρωταθλητές της σε ένα απίθανο και σε μεγάλο βαθμό άγνωστο δίδυμο από τις αντίθετες πλευρές της πολιτικής στην Καμπέρα.
Ο Nicolle Flint είναι φιλελεύθερος από τη Νότια Αυστραλία και ο Gai Brodtmann είναι βουλευτής Εργασίας από το ACT.
Όταν ανακάλυψαν πέρυσι και οι δύο αγωνίστηκαν για την endo αιτία που συνεργάστηκαν για την ίδρυση της κοινοβουλευτικής ομάδας φίλων της ενδομητρίωσης ευαισθητοποίησης.
Μέχρι τον Δεκέμβριο, ο Ομοσπονδιακός υπουργός Υγείας Greg Hunt είχε εκδώσει μια επίσημη εθνική συγγνώμη για το ότι δεν βοήθησε τις γυναίκες με Endo νωρίτερα και ανήγγειλε μια ερευνητική επιχορήγηση ύψους $ 160.000 για το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας.
"Είμαστε αποφασισμένοι να κάνουμε περισσότερα για να υποστηρίξουμε τους πάσχοντες από ενδομητρίωση στην Αυστραλία", είπε εκείνη την εποχή.
Μέχρι τον Φεβρουάριο του τρέχοντος έτους είχε συγκληθεί συζήτηση στρογγυλής τραπέζης με βασικούς παράγοντες και ένα εθνικό σχέδιο δράσης για την αντιμετώπιση της ενδομητρίωσης - συνολικά με 2,5 εκατομμύρια δολάρια για τη χρηματοδότηση της έρευνας - αναμένεται να πραγματοποιηθεί τον Ιούλιο.
Για τον Peter Rogers, ο οποίος παρακολούθησε τις πρόσφατες συνομιλίες και είναι ο διευθυντής έρευνας στο Νοσοκομείο Royal Women, η ταχύτητα της πολιτικής δράσης ήταν εκπληκτικά ευπρόσδεκτη.
Τώρα είναι η ώρα για έρευνα
Ο καθηγητής Rogers παραδέχεται ότι αντιμετωπίζει μια ανησυχητική μάχη όταν πρόκειται για ενδομητρίωση.
Περιγράφει ποικιλοτρόπως την ασθένεια ως «γελοία περίπλοκη», «πολύ περίπλοκη» και «εξαιρετικά αχρεωστήτως» και λέει ότι δεν θα υπάρξει «ασημένια σφαίρα» γι 'αυτήν, όπως δεν υπάρχει και για τον καρκίνο.
Λέει ότι οι γιατροί έχουν ελάχιστη κατανόηση των βιολογικών αιτιών ή του καλύτερου τρόπου αντιμετώπισης της νόσου που, με τον υπολογισμό του, κοστίζει στην Αυστραλία 12 δισεκατομμύρια δολάρια κάθε χρόνο.
"Τι πρέπει να κάνει; Ακριβώς για όλα", λέει.
"Κάθε φορά που ανοίγετε μια πόρτα εισέρχεστε σε ένα δωμάτιο με τρεις κλειστές πόρτες.
"Είναι ένας τομέας έρευνας που είναι εξαιρετικά χαμηλός όταν εξετάζουμε το κόστος για την κοινωνία".
Ακόμα, είναι έτοιμος για την πρόκληση και αυτή τη στιγμή οδηγεί το μεγαλύτερο ερευνητικό πρόγραμμα της Αυστραλίας για την ασθένεια.
Έχει προσλάβει περισσότερες από 700 γυναίκες με επιβεβαιωμένη ενδομητρίωση μέχρι τώρα και προσθέτει σε αυτό κάθε εβδομάδα.
Εξετάζει τους γενετικούς οδηγούς για την ασθένεια που μπορεί να μην προσφέρει μια «θεραπεία» καθαυτή, αλλά θα μπορούσε να οδηγήσει σε θεραπείες που είτε θα σταματήσουν πριν ξεκινήσει είτε θα διευκολύνουν τον πόνο για εκείνους που το έχουν.
"Έτσι, αν η μητέρα σου το πήρε ή η αδερφή σου το πήρε, ο κίνδυνος σου μπορεί να είναι οτιδήποτε από δύο έως επτά φορές υψηλότερο", λέει.
"Αυτό σημαίνει ότι μεταδίδεται μέσω των γονιδίων.
«Χρησιμοποιούμε μια προσέγγιση υψηλής τεχνολογίας για την αλληλουχία των γονιδιωμάτων των γυναικών με ενδομητρίωση».
Η ελπίδα του είναι να αναπτυχθούν επίσης καλύτερα εργαλεία διάγνωσης έτσι ώστε οι γυναίκες να μην χρειάζεται να περάσουν από τη χειρουργική επέμβαση.
Αυτή είναι η περίπλοκη φύση της ασθένειας που έχουν οι γυναίκες που υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση στο Βασιλικό Νοσοκομείο Γυναικών για να επιβεβαιώσουν ότι έχουν ενδομητρίωση, μόνο 60-70% πραγματικά.
Το άλλο τρίτο αφήνεται να κάνει διάγνωση για συμπτώματα που ακούγονται σαν ενδομητρίωση, αλλά στην πραγματικότητα δεν είναι.
Υπάρχει ένας τρόπος να πάτε. Αλλά ο καθηγητής Rogers βλέπει μια θετική αλλαγή στους ανέμους.
Το προφίλ της ασθένειας έχει αυξηθεί δραματικά, για παράδειγμα, και οι σαρώσεις για την ανίχνευσή της βελτιώνονται.
Και ενώ οι φαρμακευτικές εταιρείες απομακρύνονται παραδοσιακά από το πεδίο, μια εταιρεία έχει αρχίσει να το εξετάζει.
«Μερικές φορές τα πράγματα ξεπροβάλλουν και μερικές φορές δεν υπάρχει απλή απάντηση» λέει ο καθηγητής Rogers.
"Αλλά υποθέτω ότι αυτό που γνωρίζετε είναι ότι αν δεν κοιτάξετε ποτέ δεν θα βρείτε τίποτα, και εδώ ήταν η ενδομητρίωση για πολύ καιρό
